Gyűlik a pénz Mirkó kezelésére, de messze még a cél

Az SMA után most egy újabb ritka genetikai betegséggel ismerkedik az ország, a Duchenne-szindrómával. Ahogy annak idején Zentének is gyűjteni kellett azért, hogy megkaphassa betegségére azt a gyógyszert, amelytől a gyógyulását remélték a szülők, most ugyanezen az úton jár az a kevesebb mint tucatnyi család, akik Duchenne-szindrómás gyermeket nevelnek Magyarországon. Miközben az SMA terápia időközben TB-támogatott lett, a Duchenne-re létező egyetlen gyógymód fizetős, mitöbb, a világ második legdrágább kezelése. Több mint egymilliárd forintba kerül a Dubai-ban kapható infúzió, melytől azt várják hogy az izomsorvadást megállítja vagy legalább lelassítja, vagyis a beteg gyermekek nem lesznek halálra ítélve azzal, hogy miután tolószékbe kerültek, egy idő után szívük és tüdejük sem lesz képes működni.

Erre a kezelésre gyűjt a Szegeden élő Sárközi-Dékány Tímea is, akinek kisfiáról, Mirkóról három éve derült ki, hogy Duchenne-szindrómás. Év elején alapítványt hozott létre fia támogatására, március óta pedig folyamatosan gyűjt számára. Az édesanya egyedül neveli Mirkót az utána kapott gyodból. Mivel a fiú csak napi 4 órát van iskolában és fodrászként ilyen rövid időre sehol nem alkalmazzák, más bevételre nem számíthat, de minden fillért arra fordít, hogy Mirkó állapota ne romoljon a kelleténél gyorsabban. 

– Járunk úszni és a gyógytornáért is fizetünk, mert a TB-re felírt foglalkozások negyed órái semmire nem elegendőek – mesélte Tímea, aki mindezek mellett esténként maga nyújtja Mirkó lábait. És persze sokat sétál vele, hiszen a gyógyulást ígérő terápiát csak addig kaphatják meg a gyermekek, amíg még járóképesek. Mirkó esetében már vészesen ketyeg az óra, édesanyja szerint maximum egy évük van arra, hogy összegyűjtsék a pénzt.

Ki is használnak minden lehetőséget: a vármegye számos településén tartottak már számára jótékonysági rendezvényt. Volt, ahova Tímea jelentkezett, és olyan is, amikor őket keresték meg, hogy szeretnék őket támogatni. Az édesanya igyekszik a szegedi nagy rendezvények szervezőivel is felvenni a kapcsolatot. 

– A SZIN-en például a PET palackokat lehet majd nekünk gyűjteni, azok visszaváltási díja Mirkó gyógyulását szolgálja majd – mesélte Tímea, aki most nagy cégeket keres meg levelével, hátha köztük is talál majd támogatókat.

Az alapítvány számláján eddig 17 millió forint gyűlt össze. Tímea úgy fogalmazott, bár még nagyon sok van hátra, bízik benne, hogy sikeres lesz a gyűjtés. Egy debreceni kisfiúnak például már sikerült, igaz, az ő terápiájának árához a hiányzó, nagyjából kétharmad részt egy névtelen adományozó utalta el. Mirkó számára sem lehetetlen tehát ennek a hatalmas összegnek az elérése, és így az sem, hogy valóra váltsa álmát. Ő ugyanis repülőgép-pilóta szeretne lenni. 

– Vagy ha a betegségem miatt az nem lehetek, akkor légi irányító – tette hozzá.

Ha ö is szeretne hozzájárulni a küzelemhez, itt adományozhat:
Mirkóval Legyőzzük a Duchennet Apalítvány

Számlaszám:
10700062  74798973  51100005