Alexandra blogban írta meg a halált

A rák világszerte súlyos problémát jelent. Évente mintegy 8 millió ember hal meg daganatos betegségek következtében. Magyarországon évente 70-80 ezer új rosszindulatú daganatos megbetegedést diagnosztizálnak, és több mint 30 ezer beteg hal meg ezek következtében. Ezzel sajnos vezetjük az EU-tagállamok rákhalálozási listáját.

Ötven évvel ezelőtt

A daganatos betegségek a harmadik évezred elején is a legpusztítóbb betegséget jelentik. Bár az orvostudomány rohamtempóban fejlődik, a rák a mai napig nem előzhető meg. A kialakulásának veszélye ugyanakkor csökkenthető, mivel ismertek a kockázati tényezői (dohányzás, táplálkozás stb.). A szakemberek szerint a rákban elhunytak fele megmenthető lenne, ha az elváltozást, a daganatot idejében felismernék, és megfelelően kezelnék. Felvilágosítással és szűrővizsgálatokkal az esetek egyharmadát lehetne megelőzni, egyharmadát gyógyítani, a betegek fennmaradó egyharmadát pedig megfelelő életminőség-javító kezelésben részesíteni. Fél évszázada a rosszindulatú daganatokkal diagnosztizált betegeknek csak 20 százaléka volt megmenthető, ma körülbelül felük meggyógyul. A szakemberek hangsúlyozzák, a rák elleni küzdelem nem csak orvosi feladat.

Értéktelen sejtek

A rák a leggyakoribb rosszindulatú daganatos betegség. Olyan rendellenes szövettömeg, amelynek a szaporodási üteme meghaladja a normál szövetét, annak növekedésével, szaporodásával nincs összhangban. A rákos sejtek a szervezet saját sejtjeiből indulnak ki, növekedési, szaporodási ütemük független a szervezet szabályozó mechanizmusától. A rákbetegség nevét több nyelvben, így a magyarban is a rák állatról kapta, mintegy találóan jelezve, hogy ez a daganatféleség csápszerűen terjed az egészséges szövetekbe, befűzve azokat. A rákos sejtek kiszabadulnak a szervezet szabályozó tevékenysége alól, így szinte önálló életet élve, mértéktelenül szaporodnak. A rosszindulatú daganatos sejtek merőben különböznek az ép szövetek sejtjeitől. Általában nagy, sötét magvú, értéktelen sejtek ezek, amelyek között az összetartó erő kicsi, ezért a daganatból könnyen kiválnak, és többnyire a nyirok, máskor a véráram útján a szervezet más helyeire is eljutnak, és ott belőlük áttétes daganatok alakulhatnak ki. A rákos burjánzás – amennyiben nem kezelik – a szervezet senyvedéséhez, pusztulásához vezet.

A fájdalom kezelése

Az első rákellenes világkongresszust 2000 februárjában tartották Párizsban. A résztvevők február 4-én történelmi dokumentumot írtak alá, amely világméretű összefogásra szólít fel a halálos kór ellen. Ennek emlékére a kongresszus február 4-ét rákellenes világnappá nyilvánította. Párizsban az egyik legfontosabb szempontként a korai felismerést, illetve a szervezett rákszűréseket nevezte meg a világkongresszus. A rákbetegek általános, fizikai, lelki és szociális szempontokat is magában foglaló jólétének, azaz életminőségének javítását – tekintet nélkül a betegség fokára és kimenetelére, illetve különös hangsúllyal a fájdalom kezelésére a betegség minden szakaszában.

Átkíséri a gyermekeket a halálba

Azt nem lehet soha megszokni, és túlélni is nagyon nehéz, amikor elveszítünk egy leukémiás kisgyermeket – nyilatkozott lapunknak korábban Szalma Ibolya, aki több rákos gyermeket is végigkísért a halálba. Ez nem csupán az ember idegrendszerét őrli fel, de bele is lehet pusztulni.

Szalma Ibolya szegedi szakpszichológus arról is beszélt az évekkel ezelőtt vele készült interjúban, hogy a mélypontokon kell továbbsegítenie pszichoterápiás kezelésekkel a gyermekeket. Mégpedig úgy, hogy sem hiú reményt nem táplál bennük, de nem is zokog velük. De nem szégyelli a könnyeit, amikor elveszítenek egy gyermeket, együtt sír a családtagokkal.

Arról is beszélt, hogy tapasztalata szerint – mivel már négy-öt éves leukémiás, daganatos beteg gyermekek haláltudatával is foglalkozott – elég korán tisztában vannak a fiatalok azzal, hogy véges az élet.

A gyógyíthatatlan gyermek tudja, meg fog halni. A pszichológus kíséri át őt a halálba. Erről és Szalma Ibolyáról írt gyönyörű novellát Kharón hajója címmel Halász Miklós szegedi újságíró. Szalma Ibolya elmondta, a gyermekek nagyon intelligensek, sokszor ők adnak erőt az orvosoknak és a szülőknek. Arról is beszélt, hogy a tinik utánanéznek az interneten a betegségüknek, és tele vannak kétségekkel, mert sok téves információ jelenik meg a világhálón. Ilyenkor feladják, de ki kell billenteni őket a szorongásból, depresszióból, és erőt kell adni nekik, hogy küzdjenek. Mert nemcsak az orvosoknak, de a szülőknek és a gyermekeknek is küzdeniük kell.

Elmesélte, volt olyan 15 éves daganatos betege, akit másfél évig kezeltek a klinikán. Szerencsére gyógyultan távozott, de később, amikor találkoztak, elmondta, fél, hogy újra kiújulhat a betegsége.

Blogon írta meg a halálát

Gergely Alexandra, azaz Szasz Ewing-szarkómában szenvedett, ami nagyon súlyos betegség. Szasz, miután megtudta a diagnózist, nyitott egy blogot, ahol részletesen elmesélte életének legszörnyűbb másfél évét, egészen a végig, amikor hat kemoterápia és egy őssejtkezelés után 17 évesen magához ragadta őt a halál.

Méltósággal távozni

Szebellédi Anna hospice szakápoló eljuttatta lapunkhoz a szakdolgozatát, amelyben egy felmérés is szerepel. Ötven 12–15 éves gyermekeket kérdezett a halálról. Arra volt kíváncsi, hogy a gyermekek hogyan viszonyulnak a halálhoz, a haldokláshoz.

Az ötven gyermekből 34 volt lány, 16 fiú. Arra a kérdésre, hogy a családod beszélt-e valaha arról, hogy valamelyik hozzátartozód halálos beteg, 25-en válaszoltak igennel és ugyanennyien nemmel. Kiderült, 23-an már meglátogattak olyan embert a kórházban vagy otthonában, aki haldoklott. A gyerekek többsége, 31-en gondolták úgy, hogy méltósággal csak otthon lehet eltávozni az életből. Voltak, akik a kórházat és az idősek otthonát említették.

Kemoterápiára várva. Az egyik legelterjedtebb, de drasztikus mellékhatásokkal járó kezelés ma már nem a legkorszerűbbek közé tartozik. Fotó: Frank Yvette

Az orvoson is múlik, megkapjuk-e a legjobbat

Ma már a rák sok fajtája jól gyógyítható, hazánkban pedig ugyanúgy elérhetők a legmodernebb eljárások, mint a fejlett országokban. A szakember szerint azonban szerencse dolga, hogy valaki hozzájuthat-e a legjobb terápiás lehetőségekhez.

Csak a dél-alföldi régióban minden évben háromezer új rákos esetet diagnosztizálnak: a rettegett kór egyelőre megállíthatatlanul tör előre. A vezető rákfajták az emlő-, vastagbél-, fej-nyak és tüdődaganatok – ezek nagyjából ugyanolyan arányban fordulnak elő. – Ritkábbak a gyermekkori, idegrendszeri és kötőszöveti daganatok, de tulajdonképpen kimondható, hogy nincs olyan szervünk, melyet ne támadhatna meg a rák – mondta el Kahán Zsuzsanna, a Szegedi Tudományegyetem Onkoterápiás Klinikájának tanszékvezető professzora.

Hogy a diagnózis után milyen kezelést kap a beteg, az ma már nem olyan egyértelmű. – Régen néhány készítmény állt rendelkezésre, azt alkalmazták mindenre. Mostanra azonban a tudomány eljutott odáig, hogy a daganat és a beteg tulajdonságait is figyelembe tudjuk venni és egyénre szabott terápiát tudunk kínálni. A cél minden esetben az, hogy a lehető legkevesebbet ártsunk, és a legtöbbet gyógyítsunk.

A professzor asszony elmondta: a magyar betegek ma már ugyanolyan vagy legalább annyira jó kezelést kaphatnak itthon is, mint bármelyik Nyugat-európai országban. Az azonban már nem garantált, hogy valóban meg is kapják.

– Ennek egy része a körülményeknek köszönhető – magyarázta. – Nálunk az ellátórendszer kaotikus és túlterhelt, az infrastruktúra és a körülmények pedig rosszak. Ráadásul rengeteg a beteg – egy ilyen rendszerben már előfordulnak hibák. Az pedig, hogy a beteg valóban megkapja-e a számára legjobb kezelést, sokszor az orvos személyes ambícióján múlik.

Kahán Zsuzsanna elmondta: a legjobb kezelési módok ugyan elérhetők hazánkban is, azokhoz azonban rendkívül bonyolult hozzájutni.

 – Rengeteg adminisztrációt igényel egy-egy ilyen kezelés, ezért nem biztos, hogy az orvos motivált ennek felhajtásában, hiszen a finanszírozás egyszerű munkával is megkapható. A lehetőség tehát megvan a legjobb gyógymódokra, de a betegek többségének az mégis elérhetetlen.

Drága küzdelem a tumorokkal  

Molekuláris terápia, immunológiai daganatvizsgálat és képvezérelt sugarazás – az onkológiai gyógymódok óriási ütemben fejlődnek. Hihetetlenül drága is lehet ma már a rák gyógyítása, az OEP azonban szerencsére finanszírozza.

Óriásit lépett előre a rákterápia az utóbbi évtizedben: olyan eljárásokat is használnak a gyilkos kór legyőzéséhez, amelyek létezéséről az átlagember talán még nem is hallott. Műtét, sugarazás a kemoterápia – már régen nem ilyen egysíkú a paletta.

A sugárterápia sokáig arról szólt, hogy a daganat környékén lévő meglehetősen széles sávot is nagydózisú sugárzással kellett ellátni. Bár voltak törekvések a pontos célzásra, az akkori technikai fejlettségi szintű gépekkel még szerencsés esetben is elpusztult sok egészséges szövet is a kezelés során. Ma már képvezérelt sugárterápiával a kezelés előtt megtervezett bonyolult technika megvalósítása könnyen ellenőrizhető, sőt a kezelés közben akár módosíthatnak is a besugárzás jellemzőin, ha kell. Így az egészséges szövetek jobban kímélhetők.

A technika mellett a tudomány is szárnyal ezen a területen. A molekuláris célzott terápia az egyik zászlóshajója a rákgyógyításnak: ebben a rákos sejtek hibáját célozzák meg, így gátolva a kóros növekedést. Ennek azonban van hátulütője is: a daganatok egy része a terápiával szemben ellenállóvá tud válni. A nagy reményt ezért az immunterápia jelenti az onkológiában. Ennek lényege a daganatos sejtek azon tulajdonságán alapul, hogy azok elfedik saját antigénjeiket és csökkentik a szervezet immunválaszát. A terápia lényege tehát a szervezetet megtanítani felismerni a daganatos sejteket és az immunrendszert rábírni, hogy küzdje le ezeket. A melanóma és a tüdőrák ellen már most is létezik törzskönyvezett gyógyszer, amely ezen elv alapján működik, több más daganattípusnál pedig még teszt alatt áll.

S hogy mibe kerül ma a rákgyógyítás? Egy egyszerű gyógyszeres kezelés akár havi pár ezer forintból is kihozható, a legtöbb esetben azonban ennél jóval többről van szó. A kemoterápiás kezelések havi 100–200 ezer forintba, a célzott terápiák viszont már 600–800 ezer forintba is kerülhetnek havi szinten, betegenként. Szerencsére azonban nem a betegeknek: az egészségbiztosító a legtöbb terápiát finanszírozza.

Fotó: Karnok Csaba

Alapkutatástól a gyógyításig

Bármilyen alapkutatásnak lehet olyan vetülete, ami a rákkutatásban is hasznosítható. A szegedi egyetem intézeteiben a legmodernebb gyógyászati célú vizsgálatokat is elvégzik, klinikáin pedig olyan eljárásokat is tesztelnek, amelyek az egész országban egyedülállók.

– Ha valaki azzal jön, hogy megtalálta a rák ellenszerét, ennek a kijelentésnek a hitelessége erősen megkérdőjelezhető. Már csak azért is, mert ahány daganat, annyiféle – kommentálta a szinte hetente megjelenő szenzációs bejelentéseket Széll Márta, az SZTE Általános Orvostudományi Karának tudományos és külkapcsolati dékánhelyettese. A professzor szerint ugyanakkor számtalan kutatás folyik a szegedi egyetemen is, amelyek révén közelebb kerülhetünk számos daganattípus kialakulásának megértéséhez, majd  hatékony gyógyításához. Ráadásul sok másféle célú alapkutatásnak lehet olyan vetülete, amely kapcsolódik a különböző ráktípusok kutatásához.

– Például az immunológiai kutatások ilyenek: ma már nagyon ígéretes kísérleti daganatterápiák épülnek rá. Régebbi múltra tekint vissza a célzott molekuláris terápia, ami a rákos sejtek mutációjának molekuláris szintű vizsgálatából nőtt ki. A gyógyszeripar aztán olyan vegyületeket tervez, amelyek kimondottan a mutációs tényezőkre hatnak. Az egyik nagy áttörés a melanóma kezelésében történt meg ezen a vonalon. Ez azért óriási jelentőségű, mert a kemoterápiás szerek az egész szervezet összes sejtjére ható „méreganyagok", azaz sokkal drasztikusabb mellékhatásokkal járó kezelést jelentenek – mondta el a professzor.

 Mivel az egy-egy daganattípust okozó mutációk azonosításához elemzésre van szükség, a patológiából kinőtt egy új szakterület, a molekuláris patológia. Ennél az eljárásnál az eltávolított rákos szöveteket nemcsak mikroszkóposan, de molekuláris szinten is vizsgálja a patológus. Erre egyre nagyobb szükség van, mivel egyre több az olyan gyógyszer, ami a molekuláris szintű mutációkra hat. Ezzel együtt egyfajta szemléletváltás is zajlik a rákkutatásban: egyre több eredmény utal arra, hogy a daganattípusok elsősorban nem abban különböznek egymástól, hogy a test melyik részén jelennek meg, hanem molekuláris mutációs mintázatukban.  Ilyen kutatások a szegedi patológiai intézetben is folynak, komoly együttműködésben az SZBK-val. Sajnos az OEP nagyon mostohán bánik ezeknek a diagnosztikai célú eljárásoknak a finanszírozásával.

Egyes klinikákon is folynak különféle daganattípusok kialakulását vizsgáló és kezelését célzó kutatások. A Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinikán  például a melanómának egy olyan típusát vizsgálják, ami genetikai okokkal függhet össze. Ez a megelőzésnél, családtervezésnél nagyon fontos lehet. De van olyan kutatás is, mint az elektrokemoterápia, amelynél a bőrön lévő tumoros területet elelektromos mezőbe helyezve kemoterápiás gyógyszerekkel kezelik. Ez Magyarországon teljesen egyedülálló – tudtuk meg Széll Mártától.