Járógéppel menekül a tolószék elől Szebasztián

Az utóbbi hónapok párás, esős időjárása miatt éjszaka 10 percenként kelnek fel hozzá szülei, hogy leszívják tüdejéből a váladékot. A család 40 napos aszályért imádkozik, [namelink name="Varga Szebasztián"] a meleg, száraz időben jól, nyugodtan alszik.

– Fiúnk fizikai leépülése a gerincferdüléssel és a mellkasdeformációval megkezdődött, viszont szeptembertől használja a műanyagból méretre készített AFO-járógépet, mely a szalagokat nyújtja, az izmok nem ernyednek el és nem engedi azokat a csontokra tapadni, térdben, bokában hajlítja a lábát. A szerkezet 6–8 órát van rajta, segít a szintentartásban és megmenti a tolókocsitól – mondta [namelink name="Varga Pál"], a génhiba miatt izomgyengeséggel, miopátiával született szentesi Szebasztián édesapja. A kisfiú május 29-én töltötte be 7. születésnapját, amit még tortával sem tudtak ünnepelni: számítógépük zálogban, mobiljukat pedig hétfőn adták zaciba, hogy tudjanak mit enni. A diplomával, öt szakmával rendelkező, perfekt német édesapának tavaly március óta nincs munkája, és 60 évesen már hiába jár állásinterjúkra – senkinek sem kell.

A kisfiúhoz rendszeresen jár masszőr, szellemi fejlődésére pedig tanárok ügyelnek. Fotó: Králik Emese
A kisfiúhoz rendszeresen jár masszőr, szellemi fejlődésére pedig tanárok ügyelnek. Ők úgy nyilatkoztak, Szebasztián okos, szellemileg friss – ilyen irányú fejlettsége megfelel egy 10 évesének –, és szeptemberben magántanulóként megkezdte általános iskolai tanulmányait. A gégemetszés miatt – a kanül-beültetésnél –, Szebasztián csak rövid szavakat tud kiejteni, nem is fog soha rendesen beszélni. Az internetről vadászva sajátított el az egész család egy speciális jelnyelvet, amit babanyelvként ismernek. A rajz és mesefilmeket angol nyelven nézi, és babanyelvvel „fordítja, tolmácsolja" szüleinek, testvéreinek, mit látott. A számoláson kívül betűket, hangokat tanult, és azt, miként formálhat ezekből szavakat, mondatokat.

Napi 24 órás felügyeletet igényel, hiszen lélegeztetőgép-függő, a gégefőbe beépített kanül segítségével vesz levegőt, teljesen lakáshoz kötött. Az utóbbi hónapok esős, párás időjárása miatt (a levegő páratartalma ilyenkor közel 60 százalékos) még nehezebb a família helyzete: Szebasztián egyfolytában lélegeztetőgépen van, és a tüdejéből, amikor a gép jelez, csipog 5–10 percenként szívják le a váladékot, amit ugyanis nem bír felköhögni.

Mindent Szentesről

A delmagyar.hu hivatalos szentesi Facebook-oldala, nem csak szentesieknek!

– Ötvencentis, egyszer használatos, steril katétert nyomunk le a kanültől a jobb és bal alsó tüdőlebenyig, ezekkel szívjuk ki a párát, nedvességet, váladékot, hogy utána ismét rendesen lélegezhessen – mesélte a tortúrát Varga Pál. – Emiatt sokat szenved, folynak a könnyei, ez nekem is fáj, de már sírni sem tudok... Komolyan mondom: 40 napos aszályért imádkozunk, ilyen időben jól, nyugodtan alszik 12 órán keresztül és kipiheni magát – mondta az édesapa.

Igyekeznek minden lehetőséget felhasználni, hogy pénzhez jussanak. Nem koldulnak, de interneten, a Facebook közösségi portálon, valamint a város forgalmasabb helyein, üzleteknél elhelyezett cetliken hirdetik: ha valakinek bármilyen régi, rossz háztartási gépe van, adja nekik. Az elszállításáról gondoskodnak, és egy porszívó vagy tévé alkatrészeiből kiárult 800–1000 forint is sokat jelent a családnak. Bíztató, kis fény az alagút végén, hogy Varga Pál pert nyert egykori munkáltatójával szemben, megítéltek számára 400 ezer forintot. Viszont a cég közben megszűnt, és ahhoz, hogy a felszámolóbiztos léphessen és megkaphassa pénzét, az ő munkadíját, a 25 ezer forintot Vargáéknak kellene kifizetni.