2024.08.05. 17:50
Rapper és olimpikon is biztatja a gerincműtött SMA-s hódmezővásárhelyi fiút – VIDEÓ
Míg osztálytársai fociznak, a 12 éves Viktor a kerekesszékből nézi őket. Az SMA-beteg fiú soha nem próbálta ki ezt a sportot, minden álma azonban, hogy focista lehessen. Nemrégiben sportolóktól, zenészektől kapott biztató üzenetet, gerincműtétje után üzenték neki, hogy ne adja fel a reményt.
Sportolók és egy híres rapper is üzent az SMA-s Viktornak júliusi gerincműtétje után, hogy tartsák benne a lelket.
Fotó: Fotó: Török János
Az SMA betegség öt évvel ezelőtt került be a magyar köztudatba egy másfél éves kisfiú története kapcsán. Lényege, hogy a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek funkciója sérül, mely következtében az izommozgások gyengülnek, kezelés hiányában pedig a légzőizmok bénulása miatt a betegség halálhoz vezet. Zente szülei hatalmas országos összefogást kezdeményeztek azért, hogy kisfiuk megkaphasson egy akkor még az állam által nem támogatott génterápiás kezelést, melynek ára 700 millió forint volt. A gyógyszert 2019 novembere óta egyedi méltányosság alapján már ingyenesen megkaphatják a magyar betegek. A terápia lényege, hogy eleinte kéthetente, később négyhavonta kapnak egy injekciót, amely rendszeresen pótolja a szervezetükből hiányzó fehérjét, meggátolva, hogy állapotuk tovább romoljon. Ilyen kezelést kap egy hódmezővásárhelyi fiú is.
A 12 éves Csurár Viktornál másfél éves korában diagnosztizálták ezt a genetikai betegséget.
– Feltűnt, hogy látványosan furcsán jár: pipiskedve, a mozgást a csípőből lendítve – mesélte az édesanyja, Pinczér Roxána. A diagnózist Budapesten kapták meg, a kisfiú pedig 3 éves korától kezdve elkezdett leépülni. Először csak nehezebben járt, aztán már az állás is nehezére esett, mostanra pedig tolókocsiban éli az életét. Bár az első körben benne volt, akik öt éve megkaphatták a Spiranza nevű gyógyszert, ez valószínűleg kevés lesz ahhoz, hogy elérje álmát. Viktor ugyanis focista szeretne lenni.
Emlékszem még arra az időre, amikor anyukám kezét fogva tudtam járni. Jó érzés visszaidézni ezt az időszakot
– mesélte a szeptembertől 6. osztályt kezdő fiú, aki soha nem focizott, az iskolában is csak vágyakozva nézi társait a testnevelés órán. A tévében azonban minden meccset nyomon követ és természetesen videójátékban is csak a focis érdekli. Négyhavonta a gerincébe szúrt tűkön keresztül kapja betegségére a gyógyszert, de soha nem panaszkodik, mert abban bízik, hogy egyszere ennek köszönhetően még átélheti, milyen érzés labdát rúgni egy hatalmas pályán.
A génterápiát, mely állapota javulását eredményezné, már nem kaphatja meg, mert túl idős hozzá. Az államilag finanszírozott kezeléseket, tornákat csináljuk, másra azonban nincs lehetőségünk. Vannak különböző mozgásfejlesztő eljárások, azok azonban olyan sok pénzbe kerülnek, amit nem tudunk kigazdálkodni
– mesélt ezzel szemben a zord realitásról a kisfiú édesanyja, aki önkormányzati bérlakásban, ápolási díjból neveli egyedül Viktort.
A fiún egyébként a múlt hónapban egy komoly műtétet hajtottak végre: gerince 80 fokban elgörbült, azt korrigálták. Az operáció után nagybátyja és unokatestvére nagy meglepetéssel készült neki: egy videóüzenet várta Viktort, melyben ismert és helyi sportolók és zenészek küldték el neki jókívánságaikat. Nagy Péter olimpikon súlyemelő például azt üzente neki: küzdeni mindig, feladni soha. Lmen Prala rapper a hozzáállását dicsérte, ami szerinte már fél siker ahhoz, hogy hogy híres focista legyen. Sós Bence profi labdarúgó pedig őszre meghívta egy Európa Liga meccsre a fiút, aki most ugyan a nap nagy részében ágyban fekszik, de nem adja fel a reményt, hogy súlyos betegsége ellenére egyszer megvalósítsa álmát.
