Több mint egymilliárd forintba kerül a szegedi kisfiú gyógykezelése

Kovács Geri egy kedves, mosolygós kisfiú, aki nyáron ünnepli 4. születésnapját. Kicsit furcsán jár, de aki az utcán találkozik vele, valószínűleg ugyanolyan átlagos gyereknek látja, mint kortársait. Pedig egyáltalán nem olyan. Rajta kívül kevesebb mint fél tucatnyian mondhatják el, hogy ugyanolyanok, mint ő: az a néhány magyar gyermek, aki szintén Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved. Ez a ritka betegség, ami fiúkat érint, egy genetikai rendellenesség miatt alakul ki és gyakorlatilag halálos. A kór következtében ugyanis elkezdenek leépülni az izomsejtek – köztük a szív és a tüdő izmai is. A betegek általában nem élik meg a 30. születésnapjukat.

– Négy hónaposan egy egyszerűnek tűnő hányással vittük el orvoshoz. A gyermekklinikán egy hétig vizsgálták, mert az első vérvételkor kiderül, hogy nem jók a májértékei. Végül egy neurológus kért genetikai vizsgálatot, amiből kiderült ez a betegség – mesélt az előzményekről Geri édesanyja, Kovács-Baltás Daniella. A 2020-ban kapott diagnózis pedig teljesen összetörte a szülőket, hiszen gyógyíthatatlan kórról volt szó. 

A kisfiút az utóbbi években gyógytornára és konduktorhoz hordták, illetve otthon is folyamatosan mozgatták, hogy minél erősebb izomzatot építsenek fel a kisfiú 6 éves koráig, amikor az majd elkezd leépülni. Áprilisban azonban felcsillant egy halvány remény, kiderült ugyanis, hogy a betegségre készült egy génterápiás készítmény. Abban segít, hogy a gyerekek állapotát abban a helyzetben konzerválja, amikor megkapják, vagyis megakadályozza az állapotromlást. Mivel az elpusztult izomsejteket már nem tudja pótolni, a kezelést 4 és 6 éves kor között kell elvégezni.

A Karikó Katalin által felfedezett MRNS-technológián alapuló gyógymódot jelenleg az USA-ban és az Egyesült Arab Emirátusokban engedélyezték. Az egyetlen adag infúzió 3,2 millió dollárba, azaz 1,3 milliárd forintba kerül. Mindössze egy készítmény létezik a világon, ami ennél is drágább. A szülők tisztában vannak vele, hogy ez akkora összeg, amit szinte lehetetlen összegyűjteni, de ahogy Geri nagypapája fogalmazott, ha nem tesznek meg mindent, meg sem próbálták. Éppen ezért gyűjtést indítottak a kisfiúnak, hogy a világ második legdrágább gyógykezelésére összeszedjék a pénzt.

– Tíz nap alatt közel 7 és fél millió forint gyűlt össze magánszemélyek adományaiból. Nagyon hálásak vagyunk ezért a hatalmas összefogásért, de tisztában vagyunk vele, hogy kizárólag jóakarók adományaiból nem fog összejönni ez a hatalmas pénz. Éppen ezért szeretnénk, ha cégek is segítenének, hogy az a kis remény, amit kaptunk a fiunk megmentésére, ne legyen hiú ábránd – mondta az édesanya.

Gerit a Korábban Érkeztem Alapítványon keresztül, egy alszámlára utalva lehet támogatni. A 10918001-00000026-89160042-es számlára érkező adományokat teljes egészében Geri megmentésére fordítják.