Villámgyorsan kerekesszékbe került

A Gera család most nagyon nagy bajban van. Félretették az önérzetüket, köszönettel fogadnak minden anyagi segítséget, hogy finanszírozni tudják 17 éves fiuk mozgásrehabilitáció­ját. Gábor szülei szeretnék, ha gyermekük állapota nem romlana tovább. Ahhoz pedig speciális foglalkozásokra van szükség Pécsett, a Borsóházban. A havi több százezer forint kifizetését egyedül nem győzi a két gyermeket nevelő család. 

Elfáradt a tornaórákon

Gábor 2005. augusztus 12-én szü­­letett, teljesen egészségesen. 

– Megfelelő időben és megfelelő súllyal érkezett a kisfiunk, az Apgar-értéke 10/9-es volt, vagyis teljesen jó. Később, óvodás korában asztma tünetei je­­lentkeztek nála, Hetyei Erika gyermektüdőgyógyász segítségével sikerült ezt a betegséget leküzdeni. Közben enyhe szív­zörejt és szívsövény-vastagodást is találtak a kisfiunknál. Évente jártunk ellenőrzésre. Szerencsére semmi gondot nem okozott, és azt is kinőtte – mondta az édesanyja, Geráné Borsi Martina. Gábor tehát, leszámítva ezt a két problémát, ugyanúgy nőtt fel, mint a többi gyerek. Futott, biciklizett, esett, kelt. Aztán minden megváltozott, méghozzá viszonylag gyorsan. 

– Gábor nyolcadikban, még ballagás előtt furcsán kezdte dobálni a lábát. Nekünk, akik mindennap látjuk, ez nagyon fel sem tűnt, mert fokozatosan történt a változás. Ráadásul akkor már kamaszkorba lépett, ami minden gyermeket lustábbá tesz – sorolta az édesanya. Gábor hozzátette, nyolcadikban, ahogy a Covid miatti otthon tanulás után visszamentek az iskolába, a tornaórákon is mindig elfáradt, főleg a futásban, de azt hitte, azért, mert a hosszú home office miatt elszokott tőle. 
– Csak azt éreztem, hogy a lábaim nem nagyon bírják a futást, vagy a hosszabb sétálást – mondta. 
– Nem sokkal később elvittem Gábort Ávéd János háziorvoshoz – vette vissza a szót az édesanyja. 

– Amikor azt kérte Gabikától, hogy feszítse visszafelé a lábfejét, akkor alig bírta. Beutalta a vásárhelyi kórház gyermekosztályára. Mindent megtettek, hogy kiderítsék, mi lehet a probléma. Onnan továbbutaltak bennünket Szegedre, a gyermekneurológiára, ahol Kóbor Jenő főorvos rengeteg vizsgálat után azt mondta, olyan, mintha Gabika enyhe sztrókot kapott volna. Amikor a klinikán voltunk, még tudott járni. Jó egy év múlva, további rengeteg vizsgálat, többek között hosszas génvizsgálat után kiderült, hogy mi a probléma, a kisfiam CMT szindrómában szenved. Közben az állapota fokozatosan romlott – tudtuk meg Geráné Borsi Martinától. 

Nincs rá gyógyszer

A CMT a Charcot–Marie–Tooth rövidítése. Az elnevezés annak a 3 orvosnak a vezetéknevéből származik, akik 1886-ban először írták le a betegséget. A perifériás idegek, amelyek a gerincvelőből a végtagok izomzatáig futnak, az agyból érkező parancsoknak a vázizmokhoz való továbbításáért, illetve a perifériás információk agyba transzportjáért felelősek. A CMT-s betegek izmai, különösen a végtagokban, az évek során fokozatosan meggyengülnek. Ezt a genetikai betegséget az anyától és az apától kapott kromoszómákon található gének hibái eredményezik. Gábor szüleinél is elvégezték a vizsgálatot, az édesanya elmondta, azt valószínűsítették, hogy a felmenők lehettek a hibás gének hordozói. Nincs rá gyógyszer, csak kezelés, amitől az állapot stabilizálását, vagy a romlás lassítását várhatják. 

– Úgy magyarázták az orvosok, hogy ez nem izom-, hanem izomrostsorvadás. Gabikát a szentesi Boros Sámuel Technikumba vették fel. A középiskolába az első időkben még a saját lábán ment be. Később segíteni kellett neki, majd botot is vettünk. Bár közel van hozzánk a buszmegálló, odáig sem tudott egyedül kimenni, ezért mindennap autóval vittük iskolába. Le a kalappal a középiskola tanári kara és diákjai előtt. A kisfiam osztálytársai már várták reggelenként, segítettek neki felmenni a tanterembe. Aztán megint jött a „Maradj otthon!”, ami alatt sajnos gyógytorna sem volt. Közben Gabikának szakot kellett váltania. Eredetileg egészségügyire vették fel, de azt az egészségi állapota miatt nem folytathatta, ezért átírattuk közgazdasági szakra. 

Görcsben állnak az ujjai

A fiú még sokáig tudott biciklizni. Azzal ment fel a városközpontba, a parkba. Rájött arra, hogy a lába gyengülése ellenére hogyan tekerjen, hogy állítsa meg a biciklit, hogy szálljon le és fel. Közben a keze is gyengült. Egyre inkább görcsben álltak az ujjai. Tavaly februárban Gábor is elkapta a koronavírust, de az nem okozott különösebb problémát nála. 

– Áprilisban, húsvét előtt a kisfiam gyengének érezte magát. Azt hittük, a Covid utóhatása lehet. Pár hét leforgása alatt azonban teljesen megváltozott minden. Egyik reggel, amikor felébredt, kiabált, hogy menjek segíteni, mert nem tud felülni sem. A nyakamba kapaszkodott, és mint a zsákot, úgy húztam ki a fürdőszobába – mondta az édesanya. 

Mivel sem Békés, sem Csong­­rád-Csanád vármegyében nincs gyermekrehabilitáció, ezért a szentesi rehabilitációs osztályon töltött 5 hetet. Az orvosok, ápolók, Balázs Éva osztályvezető irányításával mindent megtettek, de a fiú tolószékbe kényszerült. Mivel kézzel nem tudná hajtani, ezért joystickos kerekesszéket kapott. Az iskolában magántanuló lett. 

– Nagyon rendesek, küldik a tananyagot, segítenek, amiben tudnak. Mondtam Gabikának, hogy másolja egy fü­­zetbe be az órák anyagát, azzal is tanulja. Csakhogy a keze is annyira legyengült, hogy még az ujjait sem tudja kinyújtani. Nézze meg, ezt másfél óra alatt másolta le – mutatta az anyuka a néhány sornyi, számunkra elolvashatatlan írást. 

– Az iskola alkalmazkodik Gabika állapotához. Amikor el­mondtam, hogy nem fog tudni írásban felelni, merthogy a telefonba is csak „bütyökkel” tud „pötyögni”, a pedagógusok azt mondták, akkor a dolgozatoktól eltekintenek, szóban vizsgáztatják. Nagyon nagy szerencsénk van, hogy ilyen a hozzáállásuk – sorolta Borsi Martina. 

Rémálom volt a lépcső

A kétgyermekes Geráék élete teljesen megváltozott. Az édesapa továbbra is Hódmező­vásárhelyre jár dolgozni egy építőipari céghez, a Csomiép Enter Kft. munkatársa. A cég is mindent megtesz a családért, amit tud. Az édesanyja, aki a kereskedelemben dolgozott, feladta a munkáját, hogy a fiát ápolhassa. A házuk nem volt akadálymentesítve, ahogy egy Kádár-kocka házban az szokás, három lépcső vitt fel az ajtóig, amin majdhogynem lehetetlen volt a körülbelül 180 centis, 90 kilós kamaszfiút kerekesszékkel le- és feljuttatni. 
– Nagyon rendesek a szomszédaink. Ha meglátták, hogy készülünk le vagy fel, azonnal jöttek segíteni. A rámpa és korlát építésében egy helyi vállalkozó, majd Kovács László és Bába Mónika családja segített, a betonozásban Soós Zoltán, a szomszédok, barátok és a családunk is részt vett. Mindenkinek köszönjük! 

A szülők négy külföldi klinikára is elküldték a fiuk leleteit, de mindenhonnan ugyanez a diagnózis érkezett vissza, azzal, hogy ez a folyamat visszafordíthatatlan. Geráék nem tudták, mitévők legyenek. Közben a fiú hallása is megromlott, hallókészülékre van szüksége. 

Havi egyhetes terápi

– Férjem munkatársának a felesége, Cserhalmi Gerlach Sarolta, a Sára Lépteiért Alapítvány elnöke, aki maga is egy mozgáskorlátozott kislány édesanyja, javasolta, hogy próbáljuk meg a Borsóház – Pécs Nemzetközi Intenzív Terápiás Központot, ahol gyógytornászok, gyógypedagógusok, konduktorok bevonásával végzik a rászoruló gyermekek mozgásszervi és mentális fejlesztését. Már az első egyhetes terápia rámutatott, hogy megfelelő fejlesztéssel Gabika az önálló életre is képes lehet, visszatérhet az iskolába is – mesélte az édesanya. Az első egyhetes kezelést a Sára Lépteiért Alapítvány támogatta. 

– Mindenkiben van büszkeség. Mi is úgy éltünk eddig, hogy megteremtettük magunknak, ami kellett, amire nem volt pénzünk, arról lemondtunk, nem kéregettünk senkitől. Itt azonban más a helyzet. Be kellett látnunk, hogy félre kell tenni az önérzetet, és el kell fogadni segítséget, mert másképp, a család bevételéből nem tudjuk finanszírozni a további terápiát, az akadálymentes szállást és a betegtaxit – fogalmazott. 
Az egyhetes pécsi terápia mindennel együtt körülbelül 300 ezer forintba kerül, idén pedig lehet, hogy még többe fog. 
– Helyben már kaptunk segítséget. Egy fodrász a napi bevételét ajánlotta fel, de cukrász, boltos is gyűjtött nekünk, amiket ezúton is köszönünk.

Megtapasztaltuk, hogy jók az emberek. Az első egyhetes terápia is jelentős testi-lelki erősödést hozott a fiunknak. A gyógytornászunk azt mondta, kis lépésekben előbbre juthatunk. Elsőként el kell érni, hogy Gabika állapota ne romoljon tovább, utána kis lépésekben szeretnénk előbbre jutni. Nagyon szeretnénk, ha Gabika annyira megerősödne, felerősödne, hogy visszamehessen az iskolába és élje a kamaszok életét. Nagyon bizakodunk! – mondta Geráné Borsi Martina. 

Aki szeretné támogatni a 17 éves mindszenti fiú mozgásrehabilitációját, itt teheti meg. A Gera család számlaszáma: 11773353-50201990-00000000.